Solemne II: Análisis Crítico del Caso en el Contexto de la Eutanasia
Presentación del caso
Se presenta al comité de ética asistencial el caso de la Sra. Elena, mujer de 58 años, diagnosticada hace 3 años con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y terminal que afecta a la neurona motora superior e inferior, generando parálisis muscular progresiva, insuficiencia respiratoria y pérdida de autonomía funcional.
En el último tiempo, su enfermedad ha avanzado rápidamente, evidenciando una dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria, postración completa y uso de ventilación no invasiva de manera intermitente. A pesar de esto, mantiene plena lucidez cognitiva y capacidad de comunicación a través de un comunicador ocular, dispositivo obtenido mediante la Ley de Enfermedades de Alto Costo.
Hace un año, la paciente firmó un documento de Voluntades Anticipadas (VA) ante notario, especificando claramente:
No ser intubada en ninguna circunstancia;
No recibir nutrición por vías artificiales, sea por vía enteral (gastrostomía, yeyunostomía, sonda nasogástrica, nasoyeyunal, etc) ni por vía parenteral.
Deseo de recibir sólo cuidados paliativos que aseguren su confort.
La voluntad anticipada es un documento legal donde se establece una declaración explícita del paciente entorno a su cuidado y tratamiento en situaciones específicas de su enfermedad, esta es planteada en un contexto donde el paciente tenga total conciencia de su estado actual y los pronósticos en torno a su condición actual. En el marco legal chileno, esta voluntad puede ser desestimada por el representante legal del paciente en el caso de incapacidad.[1]
Hace dos semanas, Elena ha manifestado un intenso sufrimiento existencial y físico, pese al manejo farmacológico y psicológico implementado por el equipo de cuidados paliativos. Por esta razón, ha pedido al equipo médico, de forma explícita y reiterada, que se le administre una medicación para poner fin a su vida, es decir, una solicitud de eutanasia activa voluntaria, la cual no es legal en Chile, pero esté comité ha sido convocado bajo un marco jurídico hipotético donde la eutanasia activa se encuentra regulada, con el fin de realizar un análisis ético completo de la situación.
El equipo de paliativos presenta una división interna respecto a cómo proceder. Una facción argumenta que el pedido actual anula las VA y debe ser atendido bajo el principio de Autonomía. La otra facción sostiene que la VNI que recibe es una Medida Proporcional y retirarla sería aplicar una Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), pero el pedido de Eutanasia va más allá. El hijo de Elena, su representante legal, se opone firmemente al pedido de Eutanasia, argumentando que debe respetarse la vida a toda costa (Distanasia implícita) y pide aumentar los sedantes para "mantenerla tranquila" en la Agonía, sin considerar si esto es una Muerte Digna según los valores de Elena.
Dada la complejidad del caso, el equipo tratante solicita la intervención y orientación del Comité de Ética Asistencial, conforme a lo dispuesto por la Resolución Exenta N.º 2326 del Ministerio de Salud (2012), que regula las funciones y competencias de los CEA en instituciones públicas.

INTRODUCCIÓN
El presente informe corresponde al análisis deliberativo del Comité de Ética Asistencial (CEA) frente al caso de la Sra. Elena, paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) avanzada, quien solicita la realización de eutanasia activa voluntaria en un marco legal hipotético que la permite. Este documento tiene como objetivo evaluar, desde una perspectiva bioética, clínica y legal, el curso de acción más adecuado para el equipo de salud, garantizando el respeto por la dignidad humana y la autonomía de la paciente. Para ello, se abordarán temas como la autonomía y las voluntades anticipadas, la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) frente a la distanasia, la muerte digna, y los principios éticos en conflicto.
ESTRUCTURA DEL CEA
Conforme al Decreto Exento N°570 del Ministerio de Salud (1998), los Comités de Ética Asistencial tienen la misión de asesorar, analizar y orientar las decisiones clínicas que involucran dilemas éticos complejos, especialmente cuando existen conflictos de valores o principios.[2]
En este caso, el CEA se convoca para evaluar el pedido de eutanasia activa voluntaria realizado por la Sra. Elena, contrastando su autonomía actual, su documento de voluntades anticipadas y las posiciones divergentes del equipo de salud y su familia.
El comité se compone de cinco profesionales, cada uno con funciones complementarias dentro de la deliberación:
Médico especialista en cuidados paliativos: Es la presidenta del comité y tiene la responsabilidad de exponer los antecedentes clínicos de la paciente y el pronóstico de su enfermedad. Su rol se centra en analizar las alternativas terapéuticas disponibles, la proporcionalidad de las intervenciones y la efectividad de las medidas paliativas instauradas. Además, evalúa si la ventilación no invasiva constituye una medida proporcional o si se ha convertido en una forma de distanasia. Este rol es asumido por Macarena León.
Psiquiatra o psicólogo clínico: Evalúa la capacidad cognitiva y volitiva de la paciente, asegurando que su solicitud sea una expresión auténtica de autonomía y no el resultado de un cuadro depresivo, coerción externa o sufrimiento emocional transitorio. Su intervención permite analizar la dimensión del sufrimiento existencial, considerando aspectos como la pérdida de sentido vital, la percepción de dignidad y la calidad de vida. Este rol es asumido por Camila Marín.
Abogado o asesor jurídico: Garantiza que el proceso deliberativo se enmarque dentro de los principios de legalidad, transparencia y trazabilidad institucional. Este profesional revisa las implicancias jurídicas de la solicitud, la validez de las voluntades anticipadas previamente manifestadas por la paciente, y los alcances de la legislación vigente en materia de derechos del paciente, limitación del esfuerzo terapéutico (LET) y consentimiento informado. Clarifica los requisitos formales y procedimentales para la ejecución de la eutanasia, asegurando que la decisión del comité respete los criterios éticos y normativos establecidos. Este rol es asumido por Martina Bahamonde.
ANÁLISIS
Desde la perspectiva clínica y paliativa, la médica especialista responsable de la atención de la Sra. Elena expone que la ventilación no invasiva (VNI) fue inicialmente una medida terapéutica proporcional, destinada a aliviar la disnea y mantener la oxigenación. Sin embargo, en la etapa actual de la enfermedad, donde no existe posibilidad de recuperación funcional ni mejoría significativa de la calidad de vida, la VNI ha perdido su proporcionalidad y se ha transformado en una medida fútil,[3] cuyo único efecto es prolongar el proceso biológico de morir.
La especialista destaca que en este contexto se configuran los criterios de distanasia, entendida como el encarnizamiento terapéutico que extiende la vida biológica sin beneficio para la persona y en detrimento de su dignidad. La continuidad de la VNI, en ausencia de confort real, vulnera los principios de beneficencia y no maleficencia, al aumentar el sufrimiento sin un objetivo terapéutico razonable.[4]
Es fundamental distinguir entre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) y la Eutanasia Activa Voluntaria. La LET implica suspender o no iniciar tratamientos fútiles o desproporcionados, permitiendo que la muerte ocurra de forma natural, sin intervención directa para causarla. En cambio, la eutanasia activa consiste en una acción médica deliberada destinada a poner fin a la vida del paciente, motivada por su solicitud libre, informada y persistente ante un sufrimiento intolerable. Ambas comparten el objetivo ético de aliviar el sufrimiento y respetar la autonomía del paciente, pero se diferencian en su medio, donde la LET acepta la muerte como consecuencia del curso natural de la enfermedad, mientras que la eutanasia busca activamente poner término al sufrimiento cuando este ya no puede ser aliviado por otros medios.
En este caso, la eutanasia activa voluntaria, bajo un marco legal que la permite, podria considerarse como una intervención proporcional y compasiva, no para acortar la vida arbitrariamente, sino para respetar la voluntad de la paciente de no continuar un sufrimiento que los cuidados paliativos convencionales ya no logran aliviar. La eutanasia no se opone al espíritu de los cuidados paliativos, sino que representa su culminación ética cuando el alivio completo del sufrimiento ya no es alcanzable por otros medios.
Desde la bioética clínica, la presidenta del comité reafirma que la decisión de Elena debe evaluarse bajo los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y dignidad, priorizando el respeto por su deseo informado y reiterado. Obligarla a mantener una terapia que prolonga la agonía sería contrario a los valores fundamentales de la medicina paliativa, cuyo fin es acompañar, aliviar y humanizar el proceso de morir.
Por tanto, la médica especialista recomienda retirar la VNI, garantizando cuidados paliativos integrales hasta el momento del procedimiento de eutanasia, asegurando un entorno de serenidad, acompañamiento familiar y ausencia de sufrimiento evitable. Este curso de acción equilibra la obligación médica de aliviar el dolor con el deber moral de respetar la autonomía y la dignidad de la paciente. La especialista plantea que se podría haber considerado mantener la VNI con ajustes en los parámetros de soporte respiratorio para intentar mejorar la comodidad de la paciente, aumentar las dosis de los sedantes para disminuir la disnea o sustituir la VNI por oxigenoterapia convencional. Tras la evaluación de estas posibilidades la especialista llegó a la conclusión que ninguna de estas opciones ofrece un beneficio para la paciente, donde se estarían vulnerando los principios de beneficencia y no maleficencia y que finalmente prolongar el uso de la VNI implicaría incurrir en la distanasia.
El hijo de Elena defiende la idea de la sacralidad de la vida, pidiendo mantener la VNI y aumentar los sedantes. Si bien este valor tiene un profundo contenido moral y religioso, no puede imponerse sobre la voluntad competente de la paciente. El respeto por la autonomía de Elena no implica desprecio por la vida, sino reconocimiento de su libertad de definir el sentido y los límites de su existencia. Obligarla a seguir viviendo bajo condiciones que considera indignas y dolorosas constituye una vulneración de los principios de autonomía, beneficencia y dignidad.
El principio de autonomía informada y reiterada del paciente prevalece, siempre dentro de los criterios legales. El equipo debe, sin embargo, ofrecer contención emocional al hijo y explicarle que respetar la decisión de su madre es también una forma de amor y compasión.
Durante el proceso de evaluación, el equipo clínico junto a la psiquiatra aplicaron instrumentos estandarizados y entrevistas clínicas estructuradas para determinar el nivel de lucidez y juicio crítico de la paciente. Se utilizó la Escala de Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCA), adaptada para comunicación ocular, con resultados dentro del rango normal, evidenciando preservación de las funciones ejecutivas, memoria y razonamiento lógico.[5] No se evidenciaron síntomas de trastorno depresivo mayor, desesperanza patológica o ideación suicida asociada a alteración del juicio. Por el contrario, la paciente demostró una comprensión clara de su situación médica, del carácter irreversible de su enfermedad y de las consecuencias de su decisión.
Conforme a la Ley N.º 20.584, artículo 14[6] regula las Voluntades Anticipadas, pero establece que estas pueden ser revisadas o modificadas por el propio paciente mientras conserve competencia mental. En este sentido, la solicitud actual de Elena no contradice sus VA, sino que las reinterpreta en función de un nuevo contexto de sufrimiento refractario, constituyendo una actualización válida de su autonomía.
En consecuencia, el informe psicológico concluye que la Sra. Elena posee plena capacidad cognitiva y volitiva, y que su solicitud de eutanasia activa voluntaria es un acto autónomo, coherente, racional y éticamente válido. Desde la perspectiva de salud mental, se recomienda al comité considerar su voluntad como una expresión legítima de autodeterminación, garantizando los apoyos necesarios para que el proceso se realice bajo condiciones de respeto, acompañamiento emocional y ausencia de sufrimiento evitable.[7]
El abogado realiza una revisión exhaustiva de las normas legales y reglamentarias vigentes en Chile. Conforme a la Ley N.º 20.584 sobre derechos y deberes de las personas en relación con su atención de salud, toda persona mayor de edad, en plena posesión de sus facultades mentales, tiene derecho a aceptar o rechazar procedimientos o tratamientos médicos, incluso cuando su negativa pueda implicar la muerte. Este principio se encuentra sustentado además en la Constitución de la República de Chile (artículo 19, N.º 1), que garantiza el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica, interpretado en concordancia con la autonomía personal y la libertad de conciencia.
Desde el punto de vista ético-jurídico, el abogado identifica varios valores y principios en tensión. Por un lado, el principio de autonomía respalda el derecho de la paciente a decidir sobre su vida y su muerte, particularmente en contextos de sufrimiento refractario donde los tratamientos paliativos no logran aliviar el dolor existencial o físico. Por otro lado, el principio de beneficencia y el deber médico de preservar la vida pueden entrar en conflicto con esta decisión.
El abogado recuerda, además, que el principio de proporcionalidad terapéutica establece que los tratamientos deben evaluarse según el alcance entre beneficios y cargas para el paciente. Mantener intervenciones que sólo perpetúan el dolor o la dependencia extrema sin posibilidad de recuperación constituye un acto de distanasia.
Dentro de este contexto, para optar por la aplicación de la eutanasia, esta debe seguir protocolos éticos estrictos[8]:
Condición médica: Se determina si el paciente tiene una enfermedad terminal y cuánto tiempo podría vivir sin intervención.
Evaluación del sufrimiento: Se analiza si el sufrimiento del paciente es intolerable y sin posibilidad de mejora, considerando sobre todo su propia percepción.
Ausencia de alternativas razonables: Se comprueba que no existan tratamientos o cuidados que alivien la condición de forma efectiva.
Solicitud persistente: Se revisa que la petición de eutanasia sea clara, reiterada, voluntaria y libre de presiones externas.
Capacidad para decidir: Un psiquiatra o psicólogo evalúa que el paciente tenga plena capacidad mental y comprensión de su decisión.
Segunda valoración: Un comité interdisciplinario independiente revisa y valida las evaluaciones anteriores.
Integridad del proceso: Toda la decisión se basa en la historia clínica, entrevistas y consentimiento del paciente, garantizando transparencia y rigor ético.
CONCLUSIÓN

El comité concluye que el equipo médico debe conceder la solicitud de eutanasia activa voluntaria de la Sra. Elena tras verificar su capacidad decisional, donde se encuentra con una plena lucidez cognitiva, además del carácter irreversible y terminal de su enfermedad, donde irá cada vez en un mayor deterioro, sumándole su sufrimiento físico y existencial intolerable que no ha podido ser aliviado aún con las medidas paliativas.
En un marco donde la eutanasia activa es legal, la decisión de Elena constituye una expresión legítima de su libertad y de su derecho a morir con dignidad. Negar su solicitud equivaldría a forzar una distanasia, prolongando su agonía en nombre de un principio abstracto de vida, en detrimento de su propio bienestar. Por el contrario, acceder a su petición significa reconocer su humanidad integral, aliviar su sufrimiento y cumplir el deber médico de no solo preservar la vida, sino también respetar la persona.
Elena no busca morir; busca dejar de sufrir. Y en ese deseo, la eutanasia no es una negación de la vida, sino un acto final de libertad, compasión y amor propio.
Dentro de este contexto, surge la interrogante moral y ética, donde se cuestiona si es correcto que el representante legal pueda cambiar la decisión en torno al tratamiento del paciente, a pesar de tener una voluntad anticipada del paciente.
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